n. 3 - 2025

Per un’epidemiologia della visibilità della cura per le popolazioni orfane di Evidence Based Care

Pubblicato a Settembre 2025

La sfida che si vorrebbe affrontare, con un programma collaborativo, a base fortemente infermieristica, ma con il coinvolgimento di altre discipline, saperi, ruoli, compreso quello, che dovrebbe essere centrale, di caregiver e pazienti, è riassunto nel caso clinico assistenziale che segue. Non è un ‘caso di scuola’. È la fotografia della vita di alcuni giorni (la cui sequenza, con variazioni più o meno rilevanti, si producono per mesi…) di una paziente reale: fortunata, per il suo contesto di vita molto favorevole, nella logistica, e nella accessibilità a presidi e competenze.
Non è certo difficile pensare che casi come quello di questa signora, molto meno fortunati per contesti, fanno parte del quotidiano della assistenza, o della sua assenza. Non è difficile rilevare però che la grande assenza, trasversale a tutti gli interventi, farmaci, sintomi risolti o che si ripetono, è quella di due termini che normalmente si ripetono come obiettivi di qualità e legittimità dell’agire assistenziale: la evidenza e la appropriatezza degli interventi. Le osservazioni che seguono sono un primo tentativo di commento. Che non va letto come critica. La protagonista del caso non potrebbe (forse) desiderare una ‘cura’ migliore, da parte di una equipe in cui competenze professionali e di relazioni personali di famiglia allargata si fanno carico di problemi, di sintomi.

Non è un ‘caso di scuola’

La sig. F, di 93 anni, vedova, vive da sola in una casa con giardino. È sempre stata in buona salute. Le figlie notano che l’addome è ingrossato e le gambe edematose: le viene riscontrata fibrillazione atriale con un inizio di scompenso cardiaco ed il medico di base prescrive aspirinetta, ace inibitori, digitale, diuretico, antiaggreganti e statine, per un quadro di ipercolesterolemia. Dopo 3 mesi dall’inizio della terapia con statine la signora riferisce dolori ingravescenti alle gambe, che le impediscono di camminare. I familiari chiedono che venga sospesa la terapia con statine. Le figlie riferiscono che la mamma cade frequentemente procurandosi ematomi o traumi con con perdite ematiche a volte abbondanti. Le si formano sulle mani e sulle braccia chiazze rosso-brunastre ed ematomi che la disturbano molto anche dal punto di vista estetico. I familiari sospendono la terapia aspirinetta e antiaggregante. Continua la terapia con ace inibitori, digitale e diuretici La signora inizia a perdere la memoria, perde per tre volte il portamonete andando a fare la spesa, nasconde tutto, vaga di notte e inverte i ritmi sonno-veglia. Viene assunta una badante per la notte ma diventa aggressiva con le badanti quando le si impedisce di fare quello che vuole. Viene fatta diagnosi di demenza senile avanzata. Le figlie chiamano un neuropsichiatra che prescrive: Sinemet (levodopa e carbidopa) ½ cp alle 8 ed alle 20 Depakin 500 (una compressa al pomeriggio) e mezza compressa si risperidone Talofen, di sera, 10 gocce da aumentare al bisogno La terapia inizialmente funziona ma dopo circa 3 mesi la signora F. perde progressivamente la capacità di camminare, è allettata, molto rigida, non vuole stare da sola, chiama in continuazione. Dopo un episodio di globo vescicale le viene messo un catetere a permanenza e viene fatta la richiesta di ADI con un passaggio infermieristico alla settimana. Si insegna ai familiari come gestire il catetere, le indicazioni per la gestione di una persona anziana e allettata. Nel frattempo, dati i deliri notturni il dosaggio di talofen viene aumentato a 15 gocce. Capita che la signora F passi anche una giornata e mezzo in stato soporoso. Ad un successivo controllo da parte di un geriatra chiamato in consulenza viene sospesa la terapia a base di ace inibitori e diuretici (continua la digitale) e modificata la restante terapia con Quetiapina 25 mg 1 compressa alle 8, 14 e 20 Trausan (citicolina), 1 bustina alle 10.00 Sinemet (carbidopa e levodopa) mezza compressa alle 8 e mezza alle 20 Sloremina (melatonina) 2 mg 1 cp alle 21 Sonirem (Zolpidem)15 gtt alle 21 Dopo una settimana di terapia aumentano l’agitazione, le allucinazioni, probabilmente a causa di capogiri o vertigini la signora F grida per paura di cadere dal letto e probabilmente le dava capogiri perché aveva sempre paura di cadere, anche da stesa). L’infermiera domiciliare nota che la sig. F ha nuovamente arti inferiori edematosi ed addome globoso (probabile episodio di scompenso cardiaco). La terapia viene nuovamente modificata, su consiglio del medico di medicina generale reintrodotti ace inibitori e diuretico (l’edema degli arti inferiori ed addominale regredisce). Il geriatra modifica la terapia neurologica: quetiapina 25 mg 2 cp al mattino, 2 al pomeriggio e 1 alla sera alle 21, 15 gocce di Somnirem (melatonina) e tre di midazolam La signora F passa la maggior arte del tempo assopita, inizia a ridurre l’alimentazione, il catetere si ostruisce frequentemente e le urine sono ricche di sedimento nonostante venga idratata ed abbia una diuresi di circa 800 ml die, nonostante il materasso antidecubito iniziano a formarsi aree di eritema persistente e disepitelizzazione a livello sacrale.

Il caso descritto non è un caso esemplare: è uno dei tanti che si incontrano nel quotidiano che mettono in luce le incertezze, le contraddizioni, le difficoltà di trovare un equilibrio in situazioni complesse, le tante necessità da conciliare: della paziente, dei familiari; le difficoltà di gestione di problemi che trovano risposte diverse, non sempre efficienti, da professionisti diversi (a cui si deve ricorrere quando manca una gestione da parte del medico di medicina generale).
Le linee guida in queste situazioni spesso non danno risposte perché i casi sono complessi, gli equilibri precari, e quindi spesso si procede per tentativi ed errori cercando di trovare equilibri che variano da paziente a paziente, con soluzioni a volte apparentemente irrazionali. Inoltre, la gestione di un caso complesso non è fatta solo di terapie.

Come valutare la qualità e l’appropriatezza delle cure in questi casi?
Probabilmente in base agli esiti ma quali esiti?
Mantenere una sedazione per evitare i deliri e tentativi di alzarsi dal letto?
Tenere la paziente più sveglia, pur controllando i deliri, ma con il rischio di cadute data l’impossibilità di garantire una sorveglianza 24 ore su 24?
Quale la soluzione migliore?
E quando si può dire che il problema è stato risolto?
È preferibile avere episodi di confusione e disorientamento ma una paziente in grado di interagire o un maggiore controllo del delirio ma una paziente più sedata che perde progressivamente autonomia?
In questa situazione i problemi da gestire sono molti: il bisogno di sonno (possibilmente notturno, la necessità di ridurre l’agitazione senza sedare troppo la paziente per evitare i problemi legati all’immobilizzazione a letto; la necessità di mantenere la terapia all’essenziale aggiungendo eventualmente solo farmaci al bisogno.
Il ruolo dell’infermiere in queste situazioni è solo quello di addestramento per la gestione dei problemi e dell’allettamento o deve anche discutere con i familiari per provare a capire, insieme, le soluzioni migliori?

In assenza di una regia del medico di medicina generale i familiari si sono rivolti a specialisti, che hanno prescritto terapie diverse (sospendendo anche terapie che forse non si dovevano sospendere, ad esempio quella per lo scompenso).

E quale è il ruolo dei famigliari?

Sarebbe utile descrivere e discutere a livello multidisciplinare i casi di successo, insuccesso, le contraddizioni, le possibili scelte, per trovare soluzioni che mettano effettivamente la cura e la presa in carico (e non le sole terapie) al centro dell’attenzione, e l’importanza dell’accompagnamento ad una situazione di progettualità e scelte condivise. Non in tutti i casi esistono ricette o soluzioni, a volte la ricerca della scelta giusta o più corretta è il frutto di compromessi tra esigenze diverse. Farne oggetto di discussione consente non solo di approfondire aspetti e problemi clinici ma anche di creare una cultura di accettazione e rispetto di esigenze diverse, e di accompagnamento.
La stessa scelta può essere giusta o sbagliata in base alle situazioni ed ai contesti: esplorare le possibili soluzioni è un esercizio di riconoscimento della dignità del pensiero e del contributo di tutti gli attori di un percorso assistenziale.
La domanda di fondo, per la quale si vorrebbe attivare, anche da queste pagine, una ricerca (nel senso tecnico del termine: con progetti, con misure di outcome, con dati epidemiologici quali-quantitativi…) potrebbe essere così formulata:

1. è possibile, una epidemiologia di questi casi, per renderli anzitutto visibili, nella loro variabilità in funzione di cultura e di status economico e sociale?
2. chi, e come, tra i tanti o pochi attori che intervengono, decide se gli interventi sono appropriati? (in base al buon senso professionale e personale? ad inesistenti, e ad ogni modo improbabili linee- guida?)
3. è possibile una rete volontaria di ricerca per gli obiettivi appena esposti? è la domanda più importante, che consentirebbe di esplorare e fare occasione di apprendimento se e come la medicina/presa in carico assistenziale possono rendere persone e contesti reali, i protagonisti fragili e cronici della comunità.

Un’epidemiologia di casi che suscitano discussione multidisciplinare e confronto tra diversi operatori (è la proposta per i prossimi contributi della Rivista) e mettono in evidenza i difficili equilibri di una presa in carico assistenziale in situazioni complesse, è forse una possibile strategia per attivare queste riflessioni e dibattito.