n. 2 - 2025

Gli infermieri e le cure palliative nelle Residenze Sanitarie Assistenziali

Pubblicato a Giugno 2025

Paola Di Giulio
Scienze infermieristiche, Torino

Eugenia Malinverni
Presidente Fondazione Onlus Luce per la vita, Rivoli

Tra i problemi legati all’aumento della popolazione anziana c’è quello degli anziani soli, con problemi di salute o cognitivi, difficili da gestire a domicilio per mancanza risorse o sostegno (caregiver anziano, rete assente o insufficiente) che finiscono per essere ricoverati in residenze sanitarie assistenziali (RSA), dove la maggioranza conclude anche la propria vita: circa 1/4 degli anziani muore in tali contesti (1,2). Ogni anno muore circa 1/3 dei residenti in RSA (3,4) e questo rende le RSA il luogo privilegiato dove erogare cure palliative (5). Anche l’OMS sottolinea che il bisogno di cure palliative aumenterà soprattutto per gli anziani (6). Purtroppo, le cure palliative in RSA non solo sono di qualità insoddisfacente (7) ma ancora poco diffuse: sono ancora numerosi gli utenti che muoiono con sintomi fisici e psicologici non controllati, che vengono ricoverati negli ultimi giorni di vita e a cui vengono applicati trattamenti sproporzionati (7).  

I problemi della mancata attivazione di cure palliative sono ampiamente noti e dipendono da numerosi fattori quali mancanza di personale, di conoscenze e formazione (sia tra gli infermieri che tra i medici) (8,9), e di fiducia nella capacità di erogare cure palliative (10), elevato turnover del personale, in particolare tra gli infermieri (11), risorse e tempi limitati (12), mancanza di strumenti per la valutazione del bisogno di cure palliative e mancanza di collegamenti con e di servizi  di cure palliative (13).

Le cure palliative sono una filosofia di presa in carico, e prevedono un insieme di interventi terapeutici, diagnostici e assistenziali, rivolti sia alla persona malata sia al suo nucleo familiare, finalizzati alla cura attiva e totale dei pazienti la cui malattia di base, caratterizzata da un’inarrestabile evoluzione e da una prognosi infausta, non risponde più a trattamenti specifici (14). Le cure palliative non corrispondono solo quelle prestate in hospice, ma vengono erogate in modo differenziato in base ai livelli di complessità dei bisogni, e possono essere classificate in tre macro-aree: “approccio palliativo”, che può essere garantito da operatori con competenze di base in cure palliative;  “cure condivise (shared care)” per pazienti con livello di complessità intermedio: le cure sono condivise con l’equipe di cure palliative; e “cure palliative specialistiche” che vengono erogate in hospice o dalle equipe di cure palliative (15).

In RSA la maggior parte dei pazienti ha bisogno di un approccio palliativo o cure condivise, e solo una minoranza di cure palliative specialistiche, riservate alle persone con un livello elevato di complessità dei bisogni, compresi quelli del nucleo caregiver/familiari.

Per attivare le cure palliative occorre identificare chi può averne bisogno, definire il tipo di presa in carico necessario, coinvolgere la persona e la famiglia (soprattutto per chi non è in grado di decidere) e infine attivarle, contattando, quando necessario, un servizio di CP (16). Gli infermieri, in collaborazione con l’equipe, hanno un ruolo importante in tutto il percorso di presa in carico del paziente, dall’erogazione degli interventi, ad una presa in carico globale della persona e della sua famiglia, al sostegno (17) ma ci sono due momenti in cui possono fornire un contributo essenziale: l’identificazione dei pazienti con bisogno di cure palliative e la comunicazione con paziente e famiglia.

La complessità dei sintomi nei pazienti anziani e le diverse traiettorie di malattia rendono spesso difficile l’identificazione dei pazienti per i quali si può attivare una presa in carico palliativa (18).  Mentre per un paziente oncologico la traiettoria di malattia è in costante declino, pertanto il decesso è prevedibile, per altri, ad esempio i pazienti con demenza, dove il paziente rimane in condizioni critiche per periodi prolungati, la scelta di quando iniziare le cure palliative non è sempre semplice. L’assenza di strumenti condivisi di valutazione del bisogno di cure palliative (13) rende complesso questo percorso; pertanto, l’identificazione è spesso intuitiva (16) e basata sulla conoscenza del paziente e dei familiari. Sono proprio infermieri ed OSS, più a stretto contatto con il paziente, a cogliere i primi segnali di peggioramento delle condizioni ed identificare i possibili candidati alle cure palliative. L’integrazione e l’uso regolare di strumenti di screening del bisogno di cure palliative, pur non sostituendosi alla valutazione soggettiva, può aumentare la conoscenza del paziente, soprattutto nelle situazioni di elevato turnover degli infermieri, aumentare la consapevolezza del personale, e rendere più precoce e proattiva l’attivazione delle cure palliative, rendendo espliciti i criteri in base ai quali valutarne il bisogno (13). 

Il personale deve essere formato alle cure palliative. In uno studio (19) è stato documentato che i responsabili infermieristici con una maggiore preparazione ed esperienza nelle cure palliative riuscivano a garantire una migliore gestione dei sintomi cronici e ridurre gli interventi superflui e non necessari nei pazienti nel fine vita. Altri autori (8) hanno documentato una carenza di conoscenze tra gli infermieri sulle tematiche legate alle cure palliative, indicando il bisogno di formazione. Questi risultati sottolineano l’importanza di programmi formativi mirati agli infermieri, non solo sulle cure palliative e sulla gestione dei bisogni assistenziali più complessi ma anche sulla comunicazione con i familiari (13).

L’identificazione precoce dei pazienti candidati ad un percorso palliativo è fondamentale per iniziare un dialogo con le famiglie sulle possibili opzioni di trattamento. Anche se il paziente o i familiari possono scegliere di non attivare le cure palliative, il dialogo e la comunicazione devono essere attivati precocemente, e non nei periodi finali della vita, in modo da creare le condizioni per una scelta informata. Quando i familiari sono consapevoli della prognosi sfavorevole e delle complicazioni attese, si riduce la probabilità per gli ospiti in RSA di ricevere interventi invasivi e migliora il comfort nel fine vita (20). Generalmente il momento più indicato per iniziare a parlare con i familiari è quello in cui si verifica un peggioramento: è quello il momento in cui, in particolare per i pazienti con demenza, il familiare si rende conto che qualcosa sta cambiando, ed è il momento più adatto per iniziare il dialogo (21). In numerosi studi sono proprio gli infermieri, formati per poterlo fare, e a condurre questi dialoghi (20). In recenti esperienze con familiari di pazienti con demenza ricoverati in RSA (22-24)  state introdotte in RSA family conference (colloqui strutturati di circa un’ora con il familiare) condotte da infermieri formati (una breve formazione sia online che in presenza), associate ad un opuscolo “Cure palliative alla fine della vita”(25), con contenuti su traiettoria di malattia, problemi clinici che possono insorgere, gestione dei sintomi e possibili scelte da fare, ed con un elenco di domande di riflessione per il familiare. I familiari hanno fatto molte domande su quanto succedeva al proprio caro, su come aiutarlo nel quotidiano, su come capire quando insorgono problemi, su come interpretare i comportamenti, per questo è fondamentale che in questi colloqui ci sia un infermiere (23). È stata compilata una pianificazione condivisa di cura per 8 dei 13 ospiti, sono stati nominati 2 tutori legali e si è ridotto il ricorso ai servizi ospedalieri (23). Il colloquio strutturato ha migliorato il supporto e la qualità della comunicazione percepiti dai familiari e risposto ai loro bisogni informativi promuovendo la comprensione della traiettoria di malattia e della prognosi. Nelle interviste post-intervento, i familiari definiscono il colloquio come “un confronto liberatorio”, si sentono “tranquillizzati”, hanno “le idee più chiare” e “sanno cosa aspettarsi” (23). Il colloquio ha rafforzato la fiducia nel personale e nella struttura, ridotto l’incertezza sulle decisioni da prendere e favorito un processo decisionale condiviso (22,23).

Conclusioni

In conclusione, le cure palliative sono un lavoro di equipe ma gli infermieri sono figure fondamentali non solo nel garantire un’assistenza palliativa di qualità in RSA ma anche nel contribuire a creare le condizioni per poterlo fare, sia identificando i pazienti che potrebbero averne bisogno, che favorendo la comunicazione con i familiari. Occorre però investire sulla formazione, avere equipe stabili e personale in numero sufficiente, e riconoscere non solo nei principi ma anche nell’organizzazione che “il tempo di comunicazione è tempo di cura” (14).

Bibliografia

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8. Smets T, Pivocìdic L, Piers T, et al. The palliative care knowledge of nursing home staff: The EU FP7 PACE cross-sectional survey in 322 nursing homes in six European countries. Palliat Med. 2018;32:1487–97
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