L’importanza delle associazioni di volontariato in oncologia

L’ambito delle patologie oncologiche che più direttamente conosco e rappresento è estremamente ampio, in forte e continua evoluzione , e in questo senso rappresentativo dei più frequenti e rilevanti problemi che devono essere tenuti presenti per assicurare il diritto di cittadini e pazienti ad una informazione non solo affidabile , ma anche comprensibile: non sorprende infatti che in scenari che includono uno spettro molto ampio di conoscenze in evoluzione e molto ‘sensibili’ ci si debba confrontare con informazioni distorte, leggende metropolitane e notizie che possono creare clamore, purtroppo spesso destituite di qualsiasi fondamento.
Su questa premessa, avere una certezza di fonti che non necessariamente devono essere scientifiche in senso stretto, ma che abbiano anche una natura divulgativa e informativa può rappresentare uno strumento essenziale in cui intanto il cittadino curioso, ma poi anche il paziente e il parente, possa avere delle informazioni e delle notizie che con immediatezza, ma con altrettanto rigore, possono essere da ausilio al percorso che magari un malato sta per assumere dopo che ha avuto una diagnosi di natura oncologica, o di altre patologie clinicamente critiche e con ambiti di incertezza.
In questo quadro, una rivista con un intento prioritario di rigore scientifico coniugato con quello divulgativo, è uno strumento che può dare risposte immediate e creare anche dei punti di riferimento di certezza.
Se questo è l’obiettivo della rivista, allora la sua utilità è facilmente intuibile e può rappresentare un elemento di novità nel panorama delle tante riviste che si occupano di scienza: la nostra presenza in questa presentazione esprime infatti anche la specifica importanza di considerare le associazioni di pazienti non solo come utenti di conoscenze, ma come protagonisti attivi nel processo che porta ad identificare le domande più urgenti e critiche e nel condividere, in un vero dialogo tra culture complementari, a cercare e formulare risposte.

Ci sembra in questo senso che una iniziativa che si dichiara essere uno strumento di ricerca fortemente aperto alla collaborazione possa integrare efficacemente le attività delle associazioni di volontariato, non solo in campo oncologico, che hanno un proprio comitato tecnico scientifico, ma che non sempre possono avere accesso ad una fonte indipendente.
Questo benvenuto ad una rivista a cui si chiede ovviamente il massimo rigore tecnico, ma al contempo semplicità espositiva, coincide non solo con un augurio dall’esterno, ma con l’impegno ad una presenza molto attiva, e critica, che pensiamo sarà senz’altro condivisa, con tutta la libertà e creatività, da tante associazioni come la nostra.

Giuseppe Caforio, Presidente Associazione Umbra per lotta Contro il Cancro (AUCC)